Vážime si vaše súkromie

Naša spoločnosť a naši partneri uchovávajú alebo pristupujú k informáciám v zariadeniach, napríklad k súborom cookies, a spracúvajú osobné údaje, ako sú jedinečné identifikátory a štandardné informácie, ktoré zariadenie posiela na účely opísané nižšie. Súhlas s vyššie uvedeným spracúvaním môžete poskytnúť kliknutím na tlačidlo “Prijať všetko”. Alebo môžete jeho poskytnutie odmietnuť a zmeniť svoje prednostné nastavenia kliknutím na tlačidlo “Spravovať nastavenia”. Vaše prednostné nastavenia sa budú vzťahovať len na túto webovú lokalitu. Na niektoré formy spracúvania vašich osobných údajov nepotrebujeme váš súhlas. Ak sa vrátite na túto stránku alebo navštívite naše zásady v oblasti ochrany súkromia, môžete kedykoľvek zmeniť svoje prednostné nastavenia.

Spravovať nastavenia Prijať všetky cookies
Preskočiť na hlavný obsah
Zatvoriť popup okno s vyhľadávaním

Spišskonovoveská radnica vo farbe krvi, 17. 4. 2025

16.4.2025
Spišskonovoveská radnica vo farbe krvi, 17. 4. 2025

Svetový deň hemofílie – deň červených svetiel

Už od roku 1989 sa po celom svete spája 17. apríl so Svetovým dňom hemofílie. Ten dáva pravidelne príležitosť cez verejnú osvetu hovoriť o tom, ako vyzerá život pacienta s vrodeným krvácavým ochorením a postaviť sa za pacientov s týmito zriedkavými ochoreniami. Tento deň si každoročne pripomína viac ako 130 krajín sveta. Práve myšlienka podpory celosvetovej komunity pacientov s vrodenými krvácavými poruchami a zdieľania vzájomných skúseností v prospech pacientov. Cieľom Svetového dňa hemofílie v roku 2025 je upriamiť pozornosť na problematiku žien a dievčat s vrodenými krvácavými poruchami. Symbolom 17. apríla po celom svete a výzvou na zapojenie pre verejnosť je aj rozsvecovanie  červených svetiel v domácnostiach a tiež vysvecovanie významných budov a monumentov načerveno. K myšlienke „Rozsvieťme červené svetlá" sa dlhodobo pridáva aj Slovenské hemofilické združenie. Na základe iniciatívy združenia sa tento rok do farby krvi „zaodejú“:

Hemofília je vrodené nevyliečiteľné ochorenie, ktoré sa prejavuje zníženou zrážanlivosťou krvi. Na Slovensku žije s týmto ochorením viac ako 700 pacientov a až tretina z nich sú deti. Vďaka modernej vede a pokroku v medicíne môžu dnes pacienti s hemofíliou a inými vrodenými krvácavými poruchami žiť kvalitný a plnohodnotný život a majú čoraz lepšiu perspektívu do budúcnosti. Aj to je odkaz Svetového dňa hemofílie, ktorému v kalendári každoročne patrí 17. apríl. Hoci ide o zriedkavé ochorenia, práve tento deň je príležitosťou poukázať na život pacientov s hemofíliou, von Willebrandovou chorobou, poruchami fibrinogénu, nedostatku koagulačných faktorov V, VII, X, XI, XIII, vrodenými poruchami trombocytov a takto im vyjadriť podporu a spolupatričnosť. Túto spolupatričnosť môže verejnosť prejaviť symbolickým rozsvietením červených svetiel v oknách domov a bytov. K myšlienke „Rozsvieťme červené svetlá" sa dlhodobo pridáva aj Slovenské hemofilické združenie, ktoré na Slovensku zastupuje pacientov a rodinných príslušníkov s vrodenými krvácavými poruchami. Na základe iniciatívy združenia sa tento rok do farby krvi „zaodeje“ viac ako 40 významných budov a monumentov naprieč celým Slovenskom. 

Hemofília je vrodená krvácavá porucha. Ide o genetickú poruchu, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu dôležitej bielkoviny krvnej plazmy tzv. koagulačný faktor, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi, čo vedie k neschopnosti zastaviť krvácanie po poranení. V prevažnej väčšine prípadov sa vyskytuje u mužov, pretože gén pre tento koagulačný faktor je uložený na pohlavnom chromozóme X. Keďže muži majú len jeden chromozóm X, akákoľvek odchýlka v génoch uložených na tomto chromozóme, sa bude klinicky prejavovať. Nedostatočná zrážanlivosť krvi môže viesť najmä v ťažších prípadoch hemofílie aj k nekontrolovateľnému vnútornému krvácaniu. To môže nastať už aj pri ľahkom úraze a niekedy k nemu dochádza aj spontánne, bez zjavnej príčiny.


Dôležitá je diagnostika a moderná liečba

Týmto závažným nevyliečiteľným ochorením trpí 1 z 10 000 ľudí vo svete a mnoho z nich zomiera pre nedostatočnú liečbu už v útlom veku. Najmä v rozvojových krajinách sú mnohí nediagnostikovaní. Svetová hemofilická federácia pomáha humanitárnou činnosťou zabezpečiť aspoň základnú liečbu v najmenej rozvinutých krajinách. Na Slovensku túto humanitárnu činnosť zabezpečuje Slovenské hemofilické združenie. Hemofília najmä v minulosti významne ovplyvňovala kvalitu života pacientov. Opakované, časté krvácanie predovšetkým do kĺbov prináša riziko bolestivých, chronických opuchov, a môže viesť až k trvalému poškodeniu kĺbov a invalidite pacientov. Liečba hemofílie, von Willebrandovej choroby a iných krvácavých ochorení spočíva hlavne v nahradení chýbajúceho koagulačného faktora v krvi. Tento proces sa uskutočňuje aplikáciou koncentrátu koagulačného faktora, ktorý je podávaný intravenózne priamo do žily pacienta. Koncentrát koagulačného faktora je potrebné podať čo najskôr od začiatku krvácania, aby sa predišlo dlhodobému poškodeniu organizmu a pri krvácaní do životne dôležitých orgánov aj možnej strate života. V súčasnosti okrem aplikácie štandardných plazmatických a rekombinantných koncentrátov koagulačných faktorov, máme možnosť liečby aj rekombinantnými koncentrátmi koagulačných faktorov s predĺženým biologickým polčas, ktoré sa udržia v organizme dlhšie. V súčasnosti už existuje možnosť liečby u niektorých pacientov aj tzv. nefaktorovou (nesubstitučnou) liečbou, ktorá sa podáva podkožne. Okrem nej sa v u pacientov s hemofíliou otvára možnosť aj génovej terapie.


Vrodené krvácavé poruchy na Slovensku v roku 2025

Na Slovensku aktuálne žije 3230 pacientov, ktorým bola diagnostikovaná vrodená krvácavá porucha, z nich má 634 pacientov hemofíliu A, 95 pacientov hemofíliu B, 804 pacientov von Willebrandovu chorobu a 1779 pacientov majú vzácne vrodené krvácavé poruchy (poruchy fibrinogénu, nedostatok koagulačných faktorov V, VII, X, XI, XIII, vrodené poruchy trombocytov). Pacienti s hemofíliou a inými vrodenými krvácavými poruchami sa liečia  na Slovensku v 4 centrách – v Bratislave, Martine, Banskej Bystrici, Košiciach a základnú liečbu dostávajú v takmer 40 hematologických ambulanciách na celom Slovensku. Na zlepšovaní dostupnosti modernej liečby a životných podmienok pre pacientov s vrodenými krvácavými ochoreniami sa už 35 rokov podieľa aj pacientska organizácia - Slovenské hemofilické združenie.

Bližšie informácie nájdete na stránke www.shz.sk

Zdielať na Facebook Zdieľať na Facebooku